Come back!!

Justo cuando iba a empezar a escribir este post sobre lo que me agobia que la gente piense que siempre estoy apática y no me apunto ni tengo ganas de nada... va mi padre a sacarme de quicio diciéndome que siempre pongo escusas para todo...

Mira! Perdona por tener 1/5 parte del hierro de una persona normal!
Mira! Perdona por tener 1/10 parte de la ferritina de una persona normal!

Claro que me encantaría pasarme el día fuera de casa haciendo mil cosas cuando me apetezcan y porque sí...
Pero me levanto y no tengo fuerzas casi ni para ir a desayunar...
Tengo que tirar de la fuerza de voluntad para hacer todo lo del día porque de la fuerza física me queda bastante poca...

Llevo mucho tiempo así... bastante antes de mi diagnóstico... y se me va desgastando la paciencia...
No la tengo conmigo misma... así que... Mira! Perdona! Pero contigo tampoco! Que ya soy mayorcita!

Y aún con todo así... empecé a trabajar cuando aún no tenía mi diagnóstico muy centrado en la cabeza... y terminé hace 2 semanas porque se le acabó el contrato de servicio a la empresa... y cumplimenté todo el papeleo en el Inem el viernes por fin...
Yo creo que me merezco unos días de no fingir que tengo ganas de hacer algo y sentarme en el sofá y mirar para ningún sitio un rato...


Tengo derecho a decir que estoy mal, que estoy cansada, que no me apetece...

Creéis que realmente no me apetece irme a patinar sobre hielo a Coruña o de compras a los centros comerciales nuevos que abrieron ultimamente?... que no me apetece ir a tomarme un café a media tarde y volver a la noche?...
Creéis que realmente no me apetece irme al cine y luego salir hasta las 5 o 6 de la mañana como hacía hace tiempo?... que no me apetece irme a cualquier lado con buenas vistas a tumbarme con un bocata y un par de refrescos y charlar y hacer el idiota un rato?...


Pero la realidad es que no tengo fuerzas para todo eso... y solo a veces puedo hacer apenas un 2%...
Y con la fuerza de voluntad no se cubre todo el resto...



Casi todo el mundo que me rodea ya me ha dado por perdida... cree que soy una aburrida, una quejica, que me rajo siempre, que nunca quiero hacer nada...
Pues que crean lo que les venga en gana... porque me vengaré!
Porque el viernes de esta semana empiezo el tratamiento de hierro por transfusión...
Y prometo firmemente que cuando me recupere se van a enterar... los voy a dejar en ridículo!

La chica que bailaba desde las 12 al cierre con un refresco y un agua... volverá!
Que se agarren bien... porque vienen curvas!




PD: Thanks por el café! Me hacía bastante falta... como te diste cuenta! ;)

Entrevista de Gloria

Entrevista | gloria Bernárdez Beltrán «Los celíacos tenemos grandes problemas en los restaurantes»

Más de 200 ourensanos pertenecen a una asociación que lucha por vivir dignamente con una enfermedad crónica

«Los celíacos tenemos grandes problemas en los restaurantes»

Autor:
Cándida Andaluz
Fecha de publicación:
09/01/2010

Ourensana de O Irixo, Gloria Bernárdez Beltrán es desde hace dos años la delegada en Ourense de la asociación de celíacos de Galicia. Alrededor de 210 ourensanos pertenecen a esta asociación.

-¿Cómo es la situación de los celíacos en Ourense?

-Seguimos luchando por lo mismo: por ayudas para los celíacos a nivel de rebajas del IRPF, para la adquisición de alimentos. Otra de las grandes luchas tiene que ver con lo restaurantes. Los celíacos tenemos grandes problemas en los restaurantes. Aunque parte está solucionado con un sello que se firmó con la dirección xeral de Turismo por el que nosotros damos información al restaurante sobre la enfermedad celíaca y ellos se comprometen a hacer un menú sin gluten. Es un gran punto fundamental. Hay pocos, sobre todo en la capital, que se animen a dar el paso.

-¿Por qué hay esa reticencia? ¿Es complicado para los restauradores?

-No es complicado. Simplemente se puede hacer a título informativo. Los mismos camareros podría decir qué platos son aptos para el consumo de celíacos, se le daría un sello sin gluten. Otros restaurante podría poner en su carta que hay platos sin gluten y que se consulte. Otros pueden tener una pequeña carta solo para celíacos o marcarlos con sellos al lado del plato. Son diversas formas que nacen a partir de una concienciación y formación.

-En los supermercados es menos complicado.

-La verdad es que en estos tiempos ya se encuentran muchos alimentos sin gluten en muchos sitios. Es un gran logro que cada año vaya creciendo el número de estos alimentos.

-La intolerancia al gluten es una enfermedad crónica. ¿Cómo viven las personas que la sufren?

-Es una enfermedad crónica de las más frecuentes de España, aunque nosotros no nos sentimos enfermos cuando ya estamos en tratamiento. A partir de ahí tenemos que luchar por buscar ayudas que nos permitan vivir mejor.

-¿Cómo viven las Navidades los celíacos?

-Hoy en día hay una gran variedad de turrones sin gluten y desde hace años ya podemos tomar también roscones de Reyes. Además de los caramelos de las cabalgatas de los Reyes Magos. En Ourense en la delegación hicimos una fiesta de Navidad, con una merienda sin gluten. Cada vez son más las actividades que se hacen contando con los celíacos, por ejemplo el magosto popular del Concello de Ourense. Es un gran paso.

-La detección de la enfermedad a veces tarda años.

-Cada vez es más fácil detectarla, mediante un análisis de sangre y una biopsia intestinal. Pero creemos que más del 50% de los enfermos están todavía sin diagnosticar ya que muchos de los síntomas de la celiaquía se achacan a otras enfermedades. Aunque cada vez se miran más a los niños pequeños y se desconfía. Y eso es bueno.



Fuente: La voz de Galicia

Queridos Reyes Magos (2010)

Queridos Reyes Magos

Confieso que hace mucho que no os escribo...

El 2009 ha sido un año difícil en muchos sentidos pero parece que la mayoría de las cosas están empezando a equilibrarse...

Considero que me he portado bien y que mi karma necesita un reajuste urgente...

Siempre creí más en vosotros que en Papá Noel... Él me trajo la liberación de una culpa estúpida que llevaba en mi interior... así que os toca superale...


¿Qué os pediría?

-Que hagan el papeleo de una vez para que me inyecten el hierro (en 10 meses de dieta sin gluten aún no me ha subido nada)
-Que los problemas de salud de mi familia tengan solución pronto (menudo año! lo más suave fue mi diagnóstico...)
-Que mi ansiedad desaparezca por fin y pueda volver a confiar un poco en mí
-Mi contrato se acaba esta semana... ya que lo de currar de lo mío está difícil, quiero un curso de programación presencial decentillo

Y una petición algo particular:

Sé que suelo rodearme de una barrera difícil de atravesar y que me cuesta mucho abrirme a la gente. En estos útimos tiempos estaba demasiado a la defensiva con la mayoría de la gente.
También sé que estoy empezando a cambiar pero aún me queda rato largo.
En mi corazón se perdió algo. Me costó mucho admitirlo y actuar... y al final se me congeló un poquito.

-Tengo ganas de que todo esto cambie de forma radical... Conseguir confiar en la gente, lanzarme a hacer cosas que hace mucho que tendría que haber hecho, dejarme llevar...



SS.MM., ya ven que lo que les pido no es nada material. Sé que será un poco difícil cumplir mi encargo. Pero confío en su buena voluntad


Afectuosamente,

La brujilla del Noroeste